فارس من| درمان کودکان سرطانی با نسخه دلالان ناصرخسرو!
پدر یک کودک مبتلا به سرطان میگوید: «خیلی سخت است که دختر سه ساله‌‌ات بر روی تخت بیمارستان باشد و تو در کنار تحمل فشار روانی این مسئله، دغدغه تأمین دارو و هزینه‌های درمان فرزندت را داشته باشی. فقط یک قلم دارو دخترم 10 میلیارد قیمت دارد و من در خرید دارو او حیران مانده‌ام. به خیلی از سازمان‌ها و نهادها سر زده‌ام اما ناامید برگشتم ...»
گروه سلامت خبرگزاری فارس - طناز اصفهانی: میگوید: «دختر سه ساله من مبتلا به یک سرطان نادر است. پزشک بیمارستان کودکان علی‌اصغر برای او دارویی تجویز کرده که هر ویال آن ۵۰۰ میلیون قیمت دارد. دختر من ۲۰ دز از این دارو را باید مصرف کند تا درمان او تثبیت شود ... به هر سازمان و نهادی سر زده‌ام ناامید برگشتم.»
«درخواست تسهیل واردات داروهای کودکان مبتلا به سرطان» پویشی است که اولین بار توسط پدر «دختر سه ساله‌ای که به بدخیم‌ترین نوع سرطان نوروبلاستوما مبتلاست» در بخش «فارس من» خبرگزاری فارس ثبت شد. از آنجایی که این پویش هزاران امضا را به خود اختصاص داده، بیانگر آن است که بسیاری از خانواده‌ها و افرادی که با بیماری سرطان دست و پنجه نرم می‌کنند، در تهیه داروهای سرطانی دچار مشکل بوده و از این مسئله رنج می‌برند. ما برای بررسی برخی از مشکلات و موانع درمانی بیمارهای سرطانی از جمله سلین و سامان «یکی دیگر از کودکان سرطانی» با والدین آنها گفت‌وگو کرده‌ایم.
پدر «سلین» درباره بیماری دخترش میگوید: «خیلی سخت است که دختر سه ساله‌‌ات روی تخت بیمارستان باشد و تو در کنار تحمل فشار روانی این مسئله، دغدغه تأمین دارو و هزینه‌های درمان فرزندت را داشته باشی. دختر سه ساله من از ۱۶ مرداد ۱۴۰۲ به دلیل داشتن مشکلات گوارشی چندین روز در بیمارستانی در تهران بستری شد اما پزشکان نتوانستند بیماری دخترم را تشخیص دهند و در سونوگرافی‌های مختلف بیماری‌اش مشخص نشد.
بعد از بی‌قراری‌های زیاد، پزشک‌ها برایش سیتی آنژیو انجام دادند و مشخص شد که یک توده ۱۳ سانتی داخل شکم دخترم وجود دارد. برای ادامه درمان، دخترم به بیمارستان کودکان منتقل شد و متخصص سرطان و آنکلوژی نوع بیماری او را سرطان نوروبلاستوما بدخیم تشخیص داد. در حال حاضر شرایط بیماری «سلین» بسیار حاد هست و طبق آزماشات توده به قسمتی از جمجه و ستون فقرات رسیده.»
داروخانه ندارد اما دلال ...
وی درخصوص روند درمان بیماری دخترش و موانعی که سرراهشان بود توضیح می‌دهد: «بلافاصله بعد از تشخیص پزشکان بیمارستان، فرزندم در روند شیمی‌درمانی قرار گرفت. به ما اعلام کردند که مؤسسه خیریه محک بخشی از هزینه‌های دارویی و درمانی کودکان سرطانی را پرداخت می‌کند و برای همین ما عضو محک شدیم.
تا کنون بیشترین دغدغه‌ای که ما در طول درمان «سلین» داشتیم تأمین داروهای او بود. اکثر داروهای که پزشکان تجویز می‌کردند به راحتی در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شد و در برخی از مواقع اصلاً در ایران وجود نداشت. به عنوان مثال پزشک برای دخترم داروی «آندوکسان» تجویز کرد که فقط نوع هندی آن در برخی از داروخانه‌های دولتی کشور موجود بود. در حالی که پزشک به علت عوارض زیادی که نوع هندی این دارو دارد تأکید بر مصرف نوع آلمانی و اروپایی این دارو داشت. بنابراین مجبور شدم این دارو را به قیمت خیلی بالاتر و به صورت آزاد از دلال تهیه کنم.
همچنین دکتر یک داروی دیگر هم به نام «توپوتکان» برای او تجویز کرد که من هرچقدر در داروخانه‌ها گشتم، آن را پیدا نکردم. فقط یک داروخانه بود که این دارو را داشت و با هزار دردسر حاضر شد این دارو را به من بفروشد. در حالی که در آن زمان من سه دز از این دارو را نیاز داشتم و دوباره مجبور شدم دو دوز دیگر را از دلال با دو برابر قیمتی که از داروخانه خریداری کرده بودم، همان دارو را تهیه کنم...»
خرید دارو از دلال، بازی با جان بیمار
پدر در خصوص مشکلات خرید دارو از دلال‌ها میگوید: «تهیه دارو از دلال مصیبت است. چون نمی‌شود به تاریخ و سالم بودن دارو اعتماد کرد. رسماً خریدن دارو از دلال بازی کردن با جان بیمار است؛ اما ما چاره‌ای جز پناه آوردن به دلال‌ها نداریم. حتی ما دلال‌هایی که ازشان دارو تهیه می‌کنیم را هم نمی‌بینیم. نمی‌دانیم چه کسی هستند و جای مشخصی از آنها سراغ نداریم. فقط با یک تماس تلفنی مجبور می‌شویم به دلال اعتماد و دارو را از او خریداری کنیم. در آخر هم داروها را به وسیله پیک موتوری به ما تحویل می‌دهند.
یک بار من از یک دلال برای دخترم دارو تهیه کردم اما وقتی دارو به دستم رسید تاریخ آن بسیار کم بود و دیگر دستم به جایی بند نبود. بعد از این ماجرا مجبور شدم یکی از داروهای دخترم را از آلمان سفارش بدهم تا برایم بیاورند.حتی با کلی رایزنی توانستم تحت لیسانس ترکی این دارو را در داروخانه هلال‌احمر پیدا کنم اما پزشک اصرار به مصرف نوع آلمانی دارو داشت و من مجبور شدم چند دوز از این دارو را از خود کشور آلمان سفارش دهم که هزینه تهیه این دارو را به صورت آزاد به یورو پرداخت کردم.»
وضع مالی خانواده‌های بیماران سرطانی خوب نیست
وی درباره مشکلات مالی خانواده‌ها در تأمین هزینه‌های دارو و درمان کودکان سرطانی میگوید: «من به شخصه در تأمین برخی از مبالغ درمانی و دارویی دخترم خیلی مشکل ندارم به اضافه اینکه الآن بیمه و مؤسسه محک در پرداخت هزینه‌های درمان حمایت می‌کند. اما همه نمی‌توانند هزینه‌های آزاد دارو را پرداخت کنند.
شرایط خانواده بچه‌های سرطانی واقعاً بد است. بیمه‌ها تا سقف یک مبلغی را پوشش می‌دهند و بیمارستان‌های دولتی هم تمام امکانات را ندارند. اما والدین مجبور می‌شوند که کودکشان را برای درمان به بیمارستان دولتی ببرند. بیمه تا یک حدی از هزینه‌ها را پوشش می‌دهد از یک جایی به بعد من مجبور می‌شوم کودکم را برای ادامه روند درمان به بیمارستان دولتی ببرم.»
خانواده‌هایی که برای درمان بیمارشان، شب در ماشین می‌خوابند
وی در خصوص امکانات بیمارستان علی‌اصغر که مختص کودکان است توضیح می‌دهد: «بیمارستان علی‌اصغر یک بیمارستان دولتی است که همه امکانات آن حتی ساعت روی دیوارش را هم مردم اهدا کرده‌اند. پرسنل کم دارند و تجهیزات موجود در بیمارستان کیفیت بسیار پایینی دارد. برخی‌ها هستند که برای درمان کودکشان هزینه‌های بسیار سنگینی پرداخت می‌کنند اما برخی از افراد از شهرستان آمده‌اند و توان پرداخت هزینه‌های دارو و درمان یک بیماری پرهزینه مانند سرطان را ندارند. بسیاری از والدینی که کودکشان را از شهرستان برای درمان به تهران آورده‌اند شب در چادر و ماشین می‌خوابند. حتی پدر و مادر و کودک غذایی را که بیمارستان می‌دهد را مجبورند با هم تقسیم کنند و بخورند.»
داروی ۱۰ میلیارد تومانی، راه درمان بیماران «نوروبلاستوما»
این پدر میگوید: «من تا کنون مشکل جدی برای تأمین هزینه‌های دخترم ند اشتم. اما درحال حاضر دکتر برای تثبیت روند درمانی «سلین» دارویی تجویز کرده که حتی در ایران وجود ندارد و باید از خارج از کشور وارد شود. هر ویال از این دارو ۵۰۰ میلیون تومان قیمت دارد و دخترم باید ۲۰ دز از این دارو را دریافت کند.
درحال حاضر دختر من رو به بهبودی است و برای تثبیت درمانش باید این دارو را تزریق کند. من تا کنون هزینه‌های درمان دخترم را پرداخت کردم اما ۱۰ میلیارد تومان را از کجا بیاورم؟ من پول خرید دارو از دلال را داشتم اما برای تأمین این دارو درمانده شدم. خیلی‌ها پول خرید دارو از دلال را هم ندارند. واقعاً شرایط برای افرادی که دارای بیماری‌های خاصی مانند سرطان هستند بسیار بد و دشوار است.»
سازمان غذا و دارو: «هزینه دارو بالاست؛ نمی‌توانیم وارد کنیم!»
وی در خصوص پاسخ سازمان غذا و دارو در تأمین این دارو میگوید: «به من گفتند که برای تهیه این دارو باید مجوز تک نسخه‌ای تأیید شده از سازمان غذا و دارو بگیرم. قیمت هر یک ویال این دارو در خارج از کشور نزدیک به ۶۰۰۰ هزار دلار است. نه تنها سلین بلکه بسیاری از کودکان سرطانی نیازمند دریافت این دارو هستند.
پروسه تهیه دارو «داروهای معمولی و خاص» برای این بچه‌ها بسیار سخت و هزینه‌بر است. خانواده‌ها چگونه می‌توانند ۱۰ میلیارد تومان فقط برای تهیه یک قلم از داروهای درمانی فرزند خود پرداخت کنند؟!»
انجام آزمایش‌های میلیونی؛ شرط بیمه برای حمایت از بیماران سرطانی
پدر «سلین» سر و کله زدن با بیمه‌ها را یک معضل می‌داند و میگوید: «یک معضل دیگری که وجود دارد این است که ما هزینه‌های درمان را پرداخت می‌کنیم اما زمانی که می‌خواهیم آن را از بیمه پس بگیریم باید کلی روند اداری و تحویل پرونده را انجام بدهیم. این روند به قدری سخت است که گاهی وقتا آدم دلش می‌خواهد قید گرفتن پولش را از بیمه بزند.
به قدری برای گذاشتن تسهیلات سختگیری می‌کنند که آدم قید کمک گرفتن از آن را می‌زند. فقط برای تشکیل پرونده از دختر من یک آزمایش گرفتند که نزدیک به ۱۲ میلیون تومان برای ما آب خورد.»
غذا و دارو؛ بیماران را به «محک» ارجاع می‌دهد
در ادامه مادر سامان «یکی دیگر از کودکانی که به سرطان نوروبلاستوما مبتلاست» در خصوص مشکلات و موانع درمانی پسرش میگوید: «سامان از اردیبهشت ماه درگیر بیماری شده و در روند درمان قرار گرفته است. ما تاکنون در تهیه داروهای پسرم بسیار مشکل داشتیم؛ یا داروها پیدا نمی‌شد یا اینکه هزینه دارو بسیار بالا بود.»
وی ادامه می‌دهد: « الآن حدود شش ماه است که به هر نحوی شده داروهای سامان را تهیه کرده‌ایم. اما در حال حاضر پزشک برای سامان ۱۸ دوز از داروی «دینوتوکسیماب» تجویز کرده که نزدیک به ۹ میلیارد تومان قیمت دارد. این درحالی است که سازمان غذا و دارو میگوید: «ما نمی‌توانیم این دارو را تهیه کنیم.» و فقط یک صورتحساب به من داده‌اند که اگر بخواهید این دارو را تهیه کنید باید ۹ میلیارد تومان پرداخت کنید. من یک میلیارد تومان هم نمی‌توانم جور کنم چه برسد به ۹ میلیارد! ...»
مادر سامان در خصوص محک میگوید: « سازمان غذا و دارو هر سری ما را به مؤسسه خیریه محک ارجاع می‌دهد. ما حتی در محک هم ثبت نام کردیم. اما می‌گویند: «هزینه بسیار زیاد است و ما نمی‌توانیم پرداخت کنیم.»
تأمین هزینه‌های درمان؛ دردی بیشتر از بیماری
درحالی که این خانواده‌ها از کمبود برخی داروهای بیماران سرطانی گلایه دارند، محمد جهانگیری مدیر مرکز کنترل و درمان سرطان کشور در خصوص حمایت دولت از بیماران سرطانی میگوید: «بیش از ۳۱ هزار بیمار مبتلا به انواع سرطان در کشور تحت پوشش رایگان درمان قرار گرفتند.»
همچنین حسن ابوالقاسمی فوق تخصص خون و سرطان کودکان و رئیس دانشگاه علوم پزشکی در خصوص اهمیت درمان کودکان سرطانی میگوید: «سرطان، دومین علت مرگ و میر در کشور است و هزینه‌های آن در آینده افزایش خواهد یافت. زیرا درمان‌های جدید، هزینه بر خواهند بود و اگر این بیماری کنترل نشود، نظام سلامت را دچار بحران خواهد ساخت. در حال حاضر دو درصد سرطان‌ها مربوط به کودکان است و اگر مؤسسه محک نبود، شاید الان خیلی بیشتر گرفتار بودیم.» اما این سؤال مطرح است که سازمان غذا و دارو در تأمین و تسریع روند تهیه و داروی بیماران خصوصاً کودکان سرطانی چه نقشی دارد؟
سازمان غذا و دارو: « داروهای ضر سرطان در کشور هست؛ اما برندهای خاص نیست...»
برخی از بیماران مبتلا به سرطان از جمله سلین و سامان مدعی هستند که در تهیه داروهای موردنیازشان دچار مشکل هستند. در حالیکه سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو چندی پیش گفته بود: «با کمبود داروهای ضد سرطان در کشور مواجه هستیم.در حال حاضر بخش زیادی از داروهای ضد سرطان را در کشور تولید می‌کنیم، اما ممکن است تعدادی از پزشکان برای بیمارشان برند خاصی از یک دارو را تجویز کنند و از این رو این احتمال وجود دارد که برخی از برندهای داروهای ضد سرطان در کشور وجود نداشته باشد. این مسئله به معنی نبود داروی مورد نیاز بیماران سرطانی در کشور نیست. اگر عنوان می‌شود داروی خاصی در کشور موجود نیست احتمالا مربوط به برند خاصی از یک دارو است که به دلیل تولید داخل اجازه واردات آن دارو را نداده‌ایم.»
۳۱ هزار بیمار سرطانی رایگان درمان می‌شوند!
به گزارش فارس، کمبود دارد و درد تأمین هزینه‌های درمان از درد بیماری و بیمارداری بیشتر است. سرطان یکی از پرهزینه‌ترین بیماری‌ها در سراسر جهان است و بیمار برای طی کردن هرچه بهتر روند درمان نیاز به حمایت دولت دارد.
پایان پیام/