ارائه خدمات به ۱۳۹ بیمار هموفیلی در استان مرکزی

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک با اشاره به ارائه خدمات به ۱۳۹ بیمار هموفیلی در استان مرکزی گفت: این تعداد بیمار توسط دانشگاه شناسایی و تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی قرار گرفتند. بهمن صادقی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در اراک اظهار کرد: در سال ۱۳۹۲ تعداد ۱۲۸ بیمار هموفیلی در این دانشگاه شناسایی شده بودند که در حال حاضر به ۱۳۹ نفر رسیده است. وی افزود:  پرهیز از ازدواج های فامیلی – مشاوره و آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج  یکی از راه های مهم پیشگیری از این بیماری است. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک بیان کرد: شمار زیادی از بیماران از بیماریشان اطلاع ندارند و به همین دلیل بسیاری از مراقبت‌های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی‌کنند. صادقی در ادامه با بیان اینکه هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که به دلیل نبود پروتئین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود خاطرنشان کرد: میزان خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی در صورت بروز جراحت، زخم یا جراحی بسیار بیشتر از حد نرمال است و می‌تواند بیمار را با مشکل جدی مواجه کند. وی اضافه کرد: همچنین این عارضه می‌تواند بدون وجود زخم یا جراحت به صورت خود به خود به خونریزی منجر شود. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک با بیان اینکه یکی از مهمترین اشکال بیماری، خونریزی داخلی در نواحی مفاصل به ویژه زانو، آرنج و مچ پا است، ادامه داد: برای این بیماری درمان وجود دارد اما بدون مراقبت صحیح بسیاری از بیماران از دردهای زیادی رنج می برند و بسیاری از این دردها ناتوان کننده هستند و برخی از آن ها باعث آسیب دائمی و در برخی موارد دیگر موجب مرگ بیماران می شود. صادقی همچنین یادآور شد: در شرایط پاندمی کووید ۱۹ تلاش جدی انجام گرفت تا این بیماران با مشکلات جدی مواجه نگردند. وی افزود: تامین بسته های بهداشتی شامل ماسک و محلول در شرایط پاندمی کرونا و تحویل آن به بیماران در چندین نوبت، انجام واکسیناسیون علیه بیماری کرونا برای بیماران هموفیلی در شرایط ویژه با حضور و تایید پزشک درمانگر بیماران هموفیلی ،اعطای وام به بیماران هموفیلی ،تامین فاکتورهای خونی مورد نیاز بیماران ،برخورداری بیماران از حمایتهای مالی طبق دستورالعمل بسته حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج،پیگیری لازم جهت انجام آزمایشات ژنتیک بیماران در اراک و ارسال نمونه جهت بررسی های لازم به آزمایشگاه مرجع بیماران هموفیلی در تهران و ورود اطلاعات بیماران هموفیلی در سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA) به منظور تامین فاکتورهای مورد نیاز از مهمترین اقدامات انجام شده برای بیماران هموفیلی بوده است. صادقی گفت: تغییر فضای فیزیکی موجود جهت بیماران هموفیلی و تالاسمی،آموزش مهارتی حرفه ای پرستاران هموفیلی و تعیین پرستار مشخص ،تلاش و تصحیح و بهینه سازی فرایند برای تامین فاکتورهای خونی بیماران بگونه ای که مشکل جدی ایجاد نشود و تامین پزشک فوق تخصص خون و هماتولوژی به صورت تمام وقت و به تعداد کافی از جمله اقدامات در دست پیگیری برای آنها است. انتهای پیام