برای بیمارانی که دردشان ابدی است/ کمبود و گرانی کمرشکن دارو

کرج- ۴۴ هزار و ۳۶ نفر در استان استان البرز به بیماری‌های خاص مبتلا هستند که ۳۱۹ نفر از آنها درگیر تالاسمی بوده و هر روز با درد و رنج دست و پنجه نرم می‌کنند.

خبرگزاری مهر - گروه استان‌ها - حمیدرضا عبدالمنافی: در میان شهروندان جامعه، افرادی زندگی می‌کنند که مبتلا به بیماری‌هایی هستند که باید تمام عمر تحت درمان باشند. این موضوع بیمار را از جهت بیماری و زیاد شدن هزینه آن بسیار نگران می‌کند. دیالیز، پیوند کلیه، هموفیلی، تالاسمی و ام‌اس از جمله بیماری‌هایی هستند که در دسته بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند.

مهناز معارف‌وند، ۵۷ ساله و مادری خانه‌دار یکی از شهروندان کرجی است که از بیش از ۲۰ سال پیش پیوند کلیه انجام داده و جزو بیماران خاص است و با درد خود دست و پنجه نرم می‌کند.

قبل از پیوند به مدت سه سال تحت درمان دیالیز قرار گرفته است و بعد از پیوند کلیه باید تا پایان عمر برای زنده ماندن تعداد زیادی دارو مصرف کند.

از دوران دردآور و خسته کننده‌ای که ساعت‌ها از عمر خود را زیر دستگاه‌های دیالیز سپری کرده می‌گوید: چند روز طی هفته و هر روز بالای هفت ساعت زیر دستگاه دیالیز درمان می‌شدم. اوایل از طریق لوله‌گذاری در گردن دیالیز می‌شدم که دردآور و خسته کننده بود.

رفته رفته از طریق لوله‌گذاری دیالیز در دست‌هایم انجام شد. رفته رفته در اثر دیالیز موی سرم ریزش پیدا کرد. پوست بدنم خشک شد که همراه با خارش که معمولاً قبل یا بعد از عملیات دیالیز شدت می‌یافت. گرفتگی عضلات پیدا کرده بودم و..

حالا که رایگان پیوند کلیه برای ایشان انجام گرفته، با دارو تحت کنترل است اما هزینه‌های بالای داروی پیوند کلیه به ما می‌گوید: هر روز تعدادی قرص سل سپت و چند نوع قرض دیگر به صورت ماهانه باید تهیه کنم. قدیم ارزان بودند و گاه رایگان اما چند وقت است که برای خرید دارو مبالغی حدود ۵۰۰ هزار تومان و بیشتر باید پرداخت کنم. اگر هلال احمر قرص‌هایم را داشت که همین قیمت‌ها باید خریداری کنم و اگر نبود باید از داروخانه‌های غیر دولتی یا بازار آزاد به قیمت‌های میلیونی تهیه کنم.

برای همه بیماران به ویژه برای بیماران خاص و پیوندی ویژه دعا کنید.

بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند

بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند در ایران بیماری‌های خاص شامل دیالیز، پیوند کلیه، هموفیلی، تالاسمی و ms تعیین شده است و عمدتاً هزینه‌های درمانی توسط سازمان‌های مرتبط دولتی رایگان است.

اما هزینه‌های جانبی چون از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه‌های ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان این افراد را از جامعه خاص کرده است. در نگاه اول این بیماری‌ها سخت و طاقت فرسا شناخته شده اما افرادی که به این بیماری‌ها مبتلا هستند با اراده و روح معنوی در کنار این بیماری‌ها زندگی موفق دارند.

خبرگزاری مهر به مناسبت روز جهانی بیماران خاص با دکتر کوروش سلیمی، مدیر امور بیماری‌ها و مراکز تشخیصی و درمانی معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان البرز در خصوص تعداد بیماران خاص ساکن در استان البرز و نحوه رسیدگی به این دسته از بیماران گفتگویی انجام داده است که در ادامه می‌خوانید.

چه تعداد بیماری خاص در استان البرز به ثبت رسیده است؟

۴۴ هزار و ۳۶ نفر در استان به بیماری‌های خاص دچار هستند.

شایع‌ترین نوع بیماری خاص یا صعب العلاج در استان البرز چه نوع بیماری‌هایی هستند؟

از ۴۴۰۳۶ نفر بیماران خاص به ترتیب، ۳۳ هزار و ۹۵ نفر مبتلا به بیماری دیابت، ۵۰ هزار و ۴۴ نفر مبتلا به بیماری MS ، بیماران پیوندی یک هزار و ۴۰۰ و ۳۲ نفر و تعداد یک هزار و ۴۲۳ نفر بیمار دیالیزی در استان البرز در بانک اطلاعاتی معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان البرز ثبت و پرونده درمانی صادر شده است.

آیا از گونه‌های دیگر بیماران خاص در استان البرز آماری در دست دارید که برای مخاطبین خبرگزاری مهر بیان کنید؟

بله، تعداد ۳۴۳ نفر بیمار هموفیلی، ۳۱۹ نفر بیمار تالاسمی، ۶۴ نفر بیمار مبتلا به اوتیسم، ۲۳ نفر مبتلا به بیماری SMA که یک نوع بیماری ژنتیکی است که با گذشت زمان پیشرفت می‌کند و منجر به آتروفی عضلانی می‌شود و پرهزینه‌ترین بیماری بر عهده دولت است.

تعداد ۵۶ نفر بیمار CF ( فیبروز سیستیک ) که نوعی بیماری دگرگشتی (سوخت‌وساز) بدن است که بر اثر آن ترشحات در بخش‌هایی از بدن سفت و چسبنده می‌شوند.

تعداد ۳۱ نفر مبتلا به بیماری EB یا همان بیماران پروانه‌ای در استان داریم.

آمار دقیقی از بیماران سرطانی در استان البرز وجود دارد؟

خیر

کم‌شایع‌ترین نوع بیماری‌های خاص در استان کدام نوع است؟

بیماری MDS است که در یک نفر به این بیماری مبتلا است. این بیماری سندرم میلودیسپلاستیک نام دارد که نوعی ناهنجاری در تقسیم سلول بنیادی خون بوده از نظر کمی و کیفی در نقصان تولید سلول‌های خونی نقش دارد. MDS در کم‌خونی‌ای که نیاز به تزریق خون مزمن داشته باشد دیده می‌شود.

پرهزینه‌ترین بیماران خاص بر اساس نسخه دارویی بیماران کدام‌ها هستند؟

هزینه درمان این قبیل بیماران برای دولت بسیار بالا است اما هزینه درمان برای خانواده‌ها یا رایگان مانند بیماران دیالیزی که دولت هزینه زیادی برعهده می‌گیرد ولی برای بیماران خاص دیالیزی رایگان است. لازم به ذکر است هزینه درمان دارویی بیماران سرطانی برای خانواده‌ها نیز بسیار بالاست، به دلیل گران بودن نوع داروهایشان است.

آیا خدمات کمک هزینه‌ای برای درمان و خرید دارو به بیماران خاص در دست اجرا دارید؟

مبلغ ۵۰ میلیون تومان کمک هزینه درمان به بیماران خاص و صعب العلاج و حتی بیماران نادر پرداخت می‌شود. بیماران می‌توانند با ارائه اسناد و پس از تأیید کمیته استانی بیماران خاص و سخت درمان، کمک هزینه صندوق بیماران خاص صعب‌العلاج دریافت کنند.

نحوه ثبت نام در این صندوق چگونه است؟

ثبت نام از طریق ورود به سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی به آدرس bimehsalamatiranian.ir انجام می‌شود. افرادی که اطلاعات آنها از قبل در سامانه سازمان وجود دارد می‌توانند با درج کد ملی فرد بیمار و شماره موبایل ثبت شده، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری خاص و صعب‌العلاج از منوهای سمت راست در سامانه اقدام کنند.

چه تعداد مرکز دیالیز در استان فعال هستند؟

در کل استان البرز ۱۴ مرکز دیالیز وجود دارد که هشت مرکز در کرج، دو مرکز در شهرستان فردیس، هشتگرد و اشتهارد و نظرآباد و ماهدشت هر شهرستان یک مرکز دیالیز فعال می‌باشند.

به مناسبت روز گرامیداشت بیماران تالاسمی و اینکه تعداد ۳۱۹ نفر بیمار تالاسمی در استان البرز زندگی می‌کنند به چند سوال پاسخ دهید.

چند درصد خون‌های اهدایی در استان البرز صرف درمان بیماران تالاسمی می‌شود؟

بیماران تالاسمی باید هر ۲۰ روز جهت دریافت خون به مراکز درمانی در سطح استان مراجعه کنند، از ۲۰۰ سی سی خون موجود در روز ۱۵۰ سی سی خون پاک که حدود ۲۰% خون‌های اهدایی صرف بیماران تالاسمی می‌شود.

طول عمر بیماران تالاسمی در چه رنج سنی است؟

با درمان‌های خوب صورت گرفته در کشور طول عمر این بیماران قابل پیش بینی نیست، گاهاً تا ۵۰ سال و ۶۰ سال هم عمر می‌کنند.

بزرگترین گلایه شهروندان مبتلا به بیماری تالاسمی، کمبود و یا نبود داروهای تخصصی چون «دسفرال» و «دسفوناک» است، چه پیشنهادی برای جایگزین کردن داروهای موجود به جای این داروهای نایاب و کمیاب دارید؟

در اثر تحریم‌ها یک سری داروها کمیاب شده است. برای جایگزین مصرف دسفرال از داروی «اکسجید» استفاده شود.

اکسجید یک داروی خوراکی است که پیش از این در ایالات متحده و کشورهای اروپایی مصرف شده است مشکلی هم ایجاد نکرده است. همچنین از داروی دفرازیروکس (فرم خوراکی) و دفروکسامین (فرم تزریقی) که در کشور تولید می‌شود، استفاده کنند.

لازم به ذکر است داروی بیماران تالاسمی به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است و جای نگرانی نیست.

آرزوی ما آن است که کسی مبتلا به این بیماری‌ها نشود و هیچیک از بیماران خاص برای درمان و داروی خود هیچ دغدغه‌ای در زندگی نداشته باشند و با آرامش خاطر و امکانات بالا بتوانند علاج درد خود را ادامه دهند.