اخبار فارس من افکار سنجی دانشکده انتشارات توانا فارس نوجوان

استانها

پیگیری سوژه مردم: دو کودک معلول اوتیسمی و رنج‌های مادر

فارس من| بیماری فرزندانم روز به روز شدیدتر می‌شود/ پولی برای خرید لباس زمستانی ندارم

مادر دوقلوهای اوتیسمی که دو سال در آغل یک روستا در اطراف اراک زندگی می‌کرد، می‌گوید: دخترهایم بهشتی هستند شب‌ها موقع خواب از آنها حلالیت می‌طلبم و می‌گویم بهشت شفاعتم کنید.

فارس من| بیماری فرزندانم روز به روز شدیدتر می‌شود/ پولی برای خرید لباس زمستانی ندارم

به گزارش خبرگزاری فارس از اراک، اکرم یعقوبی مادر 44 ساله دو دختر معلول اوتیسمی است که بدون سرپناه روزگار می‌گذارند و نه تنها وظیفه مادری، بلکه رسالت پدری را نیز بر دوش دارد.

این مادر رنج‌کشیده 28 سال سن داشت که به خواستگاری مردی معلول که یک دختر کوچک داشت و همسر اولش او و دخترش را رها کرده بود، پاسخ مثبت داد تا به او و دختر کوچکش آرامش هدیه ببخشید.

پس از آغاز به کار سامانه فارس من در استان مرکزی نخستین سوژه مردمی با عنوان «دو کودک معلول اوتیسمی و رنج‌های مادر» در این سامانه به ثبت رسید که پس از ثبت گزارش خبرنگار فارس نسبت به تهیه این گزارش اقدام کرد.

 

پس از ثبت گزارشی مبنی بر زندگی سخت یک مادر و دو دختر اوتیسمی‌اش در اراک راهی محل سکونت آنها در اراک شدیم، خانه‌ای محقر با یک اتاق، یک آشپزخانه و سرویس بهداشتی در کوچه‌ای بن بست در خیابان عاشورای منطقه آیت‌الله غفاری که بوی فداکاری و ایثار و گذشت از در و دیوار آن به خوبی قابل استشمام بود.

مادر که پس از اطلاع از طریق تماس تلفنی انتظارمان را می‌کشید، پس از نواختن زنگ بلافاصله قفل‌های درب را یکی پس از دیگری باز کرد و با سرفه‌های پشت سرهم به ما خوش‌آمد گفت.

 

به محض ورود به خانه آتوسا دخترک مظلوم و بیماری که در ابتدا گمان می‌کردیم پسر است، به سمت ما دوید و با دوربین عکاسی مشغول بازی شد.

 آنیتا گویا آرام بود، اما در دلش طوفان و غوغایی بود و این را به خوبی می‌شد از تکان تکان‌خوردن‌های گاه و بیگاهش به خوبی حس کرد.

8 سال و 9 ماهه از بهار زندگی آتوسا و آنیتا سپری شده است، اما شاید همان یک سال اول مادر از نگاه کردن به چهره زیبای و پاک و معصوم آنها لبخند بر لب زده باشد.

 

خانم یعقوبی در حالی که ماسکی بر دهان دارد و مدام سفره می‌کند، می‌گوید: سال‌ها کار تدریس قرآن را برای دختران و زنان روستای امان آباد انجام می‌دادم تا اینکه مردی به خواستگاری‌ام آمد که معلول بود و از ازدواج اولش یک دختر داشت و من برای ثواب و برای اینکه نجات بخش زندگی آنها باشم، به این ازدواج تن دادم، همسرم آبادانی بود، برای ادامه زندگی راهی خرمشهر شدیم اوایل ازدواج همسرم مردی آرام و خوبی بود، اما پس از گذشت چند ماه از زندگی، چهره واقعی خود را نشان داد.

این مادر از پرخاشگری، اهانت و ضرب و جرح‌های گاه و بیگاه همسرش گفته و بیان می‌کند: تا زمانی که با همسرم زندگی می‌کردیم، من و دو فرزند بیمارم را بارها و بارها مورد آزار جسمی و روحی قرار داده و آسایش را از ما سلب می‌کرد.
وی با اشاره به شغل همسرش که فروشنده آب معدنی است، می‌افزاید: کاری نداشت، برای اینکه درآمدی کسب کند طلاهایم را فروختم و یک موتور برای وی خریداری کردم و  از این طریق با فروش آب معدنی امرار معاش می‌کرد. 

 

یعقوبی تصریح می‌کند: پس از گذشت سه سال از زندگی مشترک خداوند دو دختر دوقلو را به من هدیه داد، اما به خاطر مشکلات روحی در دوران بارداری که نشأت گرفته از ناسازگاری همسرم بود،  بچه‌ها پس از زایمان در بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان نگهداری شدند.

این مادر از رفت و آمدهای چهار ساله خود از خرمشهر به اراک پس از زایمان خبر می‌دهد و می‌گوید: پس از اینکه بچه‌ها به دنیا آمدند همسرم گفت توانایی پرداخت هزینه‌های شما را ندارم و برو از خانواده‌ات خرجی بگیر، همین امر سبب شد تا چهار سال تمام مسیر اراک خرمشهر را با دو فرزند دوقلو طی کنم.

وی اظهار می‌کند: در ابتدای امر صحبت کردن بچه‌ها مشکلی نداشت اما رفته رفته حال آن‌ها بد شد و قدرت تکلمشان را از دست دادند، چند بار متوالی در بیمارستان‌های اهواز، خوزستان و اراک بستری شدند اما وقتی دیدم درمان آنها در این مراکز به نتیجه‌ای نمی‌رسد، دخترانم را دست تنها به یکی از بیمارستان‌های تهران منتقل کردم.

 

یعقوبی بیان می‌کند: پس از بستری پزشکان به ما اعلام کردند که در همان دوران طفولیت و به خاطر مشکلات پیش آمده مغز بچه‌ها رشد نکرده و طبق تشخیص پروفسور کیهانی دوست بچه‌ها از مشکل اوتیسم رنج می‌بردند.

وی اذعان کرد: زمان‌هایی که دنبال کار درمان بچه‌ها بودم همسرم از این غیبت سوءاستفاده کرده و وسایل خانه را می‌فروخت، وقتی علت را از او جویا می‌شدم عنوان می‌کرد قصد دارد به اراک آمده و اینجا ساکن شویم، در حالی که وسیله‌های خانه را می‌فروخت تا خرج ظاهر خود کند.

یعقوبی خاطرنشان می‌کند: از سال 94 من و دو فرزندم در خانه پدری‌ام ساکن  شدم، هیچ چیزی به همراه نداشتم، سه ماه از استقرار ما در اراک گذشته بود اما خبری از همسرم نشد، پس از پیگیری و مراجعه به دادگاه و طرح شکایت اعلام کرد مسئولیت حمایت از بچه‌های معلول را تقبل نمی‌کند.

این مادر تصریح می‌کند: وقتی از قصد واقعی همسرم مطلع شدم و دیدم نمی‌خواهد پیش من و فرزندانش بازگردد تصمیم گرفتم یک زندگی نو برای خود و دو فرزند بیمارم بسازم.

 

یعقوبی ادامه می‌دهد: زندگی جدید را با دستانی خالی و در یک مکانی که محل نگهداری دام و احشام به ابعاد 3 در 4 خانه که فاقد آب و برق و گاز بود در روستای امان‌آباد آغاز کردم.

وی تصریح می‌کند: هیچ چیزی برای شروع زندگی نداشتم، اما باید هر ماه هزینه‌های هنگفتی را بابت درمان، خوراک و پوشاک دو فرزند معلوم تامین می‌کردم، برای اینکه مورد حمایت ارگان و یا نهادی قرار بگیرم بچه‌ها را به خانواده سپرده و هر روز به ادارات و سازمان‌های حمایتی مراجعه و مسیر اراک تا امان آباد را طی می‌کردم.

این مادر رنج‌دیده بیان می‌کند: چند سال در روستا در سخت‌ترین شرایط زندگی کردم، بیماری فرزندانم روز به روز شدید و شدیدتر می‌شد، در روستا به چیزی دسترسی نداشتم تا اینکه فرد خیری زمینه انتقال ما را به اراک فراهم کرد و با حمایت‌های بهزیستی مکانی برای ما اجاره کرد.

مادر دوقلوهای اوتیسمی می‌گوید: بیماری اوتیسم یک بیماری ناشناخته است، دخترانم کنترلی در اعمال و رفتار خود ندارند و باید دائما تحت مراقبت باشند، به دلیل رفتارهای بیمارگونه آنها که شب و روز نمی‌شناسد سکونت داشتن در خانه‌ای استیجاری بسیار سخت است چرا که صاحبخانه نیاز به آرامش دارد و نمی‌تواند گاه و بیگاه صدای داد و زجه فرزندانم را تحمل کند.

وی بیان می‌کند: با کمک‌های گاه و بیگاه مردمی روزگار سپری می‌کنم، اما شرایط سخت اقتصادی از میزان کمک‌های مردمی نیز کاسته است، انتظاری از مردم ندارم چرا که می‌دانم آنها هم مشکلات اقتصادی خاص خود را دارند، اما بی‌پناه‌ام، منبع درآمدی ندارم، هزینه‌های پوشاک بچه‌ها بسیار بالا و هزینه‌های دارو و درمان آنها سرسام‌آور.

وی می‌افزاید: زمستان است، اما لباس گرم برای پوشاندن به تن بچه‌ها ندارم، هزینه‌های دارو و درمان آنها به اندازه‌ای است که خوراک آنها چیزی گوجه و هویج و پیاز نیست.

 

این مادر با اشاره به پیشنهاد عده‌ای مبنی بر سپردن کودکان به بهزیستی می‌گوید: بیش از 8 سال است که با این شرایط کنار آمده‌ام، من یک مادر هستم، هیچ گاه نمی‌توانم پاره‌های تنم را از خود جدا کنم، من بدون آنها خواهم مرد و آنها هم بدون من نخواهند توانست زندگی کنند.

خانم یعقوبی می‌گوید: آنیتا بی‌حرکت است، فرم پاهایش تغییر شکل داده و باید تحت درمان قرار گیرد، اما هزینه‌ای ندارم، تمام دندان‌های آنها به دلیل دارو خراب شده و از بین رفته است و دندانی در دهان ندارند، از همه مهم‌ترین اینکه در سن مدرسه هستند اما نمی‌توانم آنها را به مدرسه بسپارم و هیچ معلمی حاضر به آموزش فرزندانم به دلیل شرایط خاص آنها نیست.

وی بیان می‌کند: بعضی‌ها که شناختی نسبت به بیماری اوتیسم ندارند، دخترانم را دیوانه خطاب می‌کنند، اما اینها فرشته هستند، شب‌ها موقع خواب دست و پای آنها را بوسه می‌زنم و از آنها بابت کاری که از دستم برایشان بر نمی‌آید حلالیت می‌طلبم و از آنها می‌خواهم مرا در بهشت وساطت کنند.

این مادر که خود از بیماری قلبی رنج می‌برد، بیان می‌کند: بیماری امانم را بریده، هر لحظه امکان از طپش ایستادن قبلم وجود دارد، اما بیش از آنکه نگران درمان خودم باشم، نگران فرزندانم هستم که پس از من چه بر سر آنها خواهد آمد.

 

به گزارش خبرگزاری فارس از اراک، به دنبال رونمایی «فارس من» به آدرس fars.me در ماه جاری این سامانه فعالیت خود را با هدف نزدیک‌تر شدن رسانه به متن مردم و پیگیری مشکلات و خواسته‌های مردم در استان مرکزی آغاز کرد.

سامانه «فارس من» یک فرصت بسیار ارزشمندی است که از طریق آن مردم می‌توانند سوژه خود را اعم از اعلام مشکلات و نابسامانی‌‌ها، ارائه راهکار برای حل مشکلات، انتقاد از عملکرد مسئولان در یک حوزه کاری، برخورد با یک متخلف یا اصلاح یک رویه غلط و یا هر پیشنهاد و انتقاد سازنده را از طریق دسترسی به اینترنت در سامانه فارس من به ثبت برسانند.

 خبرنگاران فارس در همه حوزه‌های خبری و در سراسر کشور هم متعهد شدند حداکثر تا ۴۸ ساعت بعد از ثبت سوژه، پیگیری‌ها و نتایج آن را با انتشار در سایت به مردم گزارش کنند.

«فارس من»، در حقیقت یک قدم بلند برای نزدیک‌تر شدن رسانه به متن مردم و مشکلات جامعه است. یک سامانه تعاملی با هدف کمک خبرگزاری فارس به پیشرفت ایران که  به واسطه دسترسی خبرنگاران خبرگزاری فارس به مسؤولان سازمان‌ها و نهادها و نیز تصمیم سازان و کارشناسان متخصص کشور دارند، صورت می‌گیرد.

عموم مردم و مخاطبان خبرگزاری فارس با نگاه به پیشرفت ایران از همین حالا به فکر سوژه‌های ناب و جذابی باشند که قرار است خبرنگاران‌شان در خبرگزاری فارس، آنها را پیگیری کرده و به مردم گزارش کنند.

مهم‌ترین نکته در این سامانه، ایده تبدیل سوژه‌های پیشنهادی به پویش‌های(کمپین) مردمی است.

به این معنی که سوژه‌هایی که مردم به عنوان سردبیران جدید خبرگزاری به خبرنگاران می‌دهند، هر چه بیشتر مورد حمایت سایر مردم باشد، در سطوح بالاتری توسط خبرگزاری فارس پیگیری خواهد شد.

همچنین لینک این سامانه http://mydemo.fars.me آماده دریافت سوژه‌های مردمی است.

با راه‌اندازی فارس من هر یک از شهروندان استان مرکزی سردبیر فارس خواهند شد و با ثبت گزارش‌ها و مسائل استانی کمک بزرگی به رفع مشکلات استان خواهند داشت.

مردم عزیز استان مرکزی از هر قشر و گروه و طبقه‌ای که هستند می‌توانند به راحتی با سایت فارس من ارتباط برقرار کرده و مشکلات خود را مطرح کنند تا خبرنگاران فارس ظرف مدت 48 ساعت به پیگیری مسئله بپردازند.

انتهای پیام/ن

این مطلب را برای صفحه اول پیشنهاد کنید
نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط خبرگزاری فارس در وب سایت منتشر خواهد شد پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد
Captcha
لطفا پیام خود را وارد نمایید.
پیام شما با موفقیت ثبت گردید.
لطفا کد اعتبارسنجی را صحیح وارد نمایید.
مشکلی پیش آمده است. لطفا دوباره تلاش نمایید.

پر بازدید ها

    پر بحث ترین ها

      بیشترین اشتراک

        اخبار گردشگری globe
        اخبار کسب و کار تریبون
        همراه اول