آخرین اخبار در مورد بیماری نادر

مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: شصت و هفت قلم داروی فاقد پوشش بیمه ای تحت پوشش صندوق بیماری های صعب العلاج قرار گرفته است. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، محمد اسماعیل کاملی مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در حال حاضر ۱۰۷ بیماری در صندوق بیماری‌های خاص، صعب العلاج و نادر پوشش داده می‌شود و ۵۱ بسته خدمتی وجود دارد که با توجه به ...

مدیران بنیاد بیماری‌های نادر با مدیران ارشد دانشگاه آزاد اسلامی دیدار کردند. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، نشستی با حضور  مدیرعامل ، رئیس هیأت مدیره و  معاونین بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده‌های آنان برگزار شد.   در این نشست حسین علی جاهد، مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگ ...

ایلام-مدیرکل کمیته امداد استان ایلام از حمایت ویژه کمیته امداد استان از یک هزار و ۸۰۰ بیمار زمین گیر، خاص و صعب العلاج خبر داد.رضا طاهری در گفتگو با خبرنگار مهر با عنوان اینکه این تعداد بیمار مشکلات و بیماری‌های عدیده و گوناگون دارند افزود: از این تعداد بیمار، ۳۹۰ نفر آنها مبتلا به انواع سرطان ،۸۱۶ نفر بیمار بستری شده و زمین گیر در منزل و مابقی نیز دارای بیماری‌هایی همچون دیابت، ام اس، تالاسمی، پی ...

جلد چهارم اطلس بیماری‌های نادر با عنوان «اطلس بیماری‌های مغز و اعصاب» مجوز انتشار گرفت. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، جلد چهارم اطلس بیماری‌های نادر با عنوان «اطلس بیماری‌های مغز و اعصاب» مجوز انتشار گرفت.  این اطلس مشتمل بر 53 فصل است که در 5 بخش اختلالات ژنتیکی، اختلالات تکاملی، اختلالات دژنراتیو، اختلالات عروقی و اختلالات اتوامیون گردآوری شده است.  هدف از چاپ این اطلس ...

رئیس مجلس بر لزوم اجرای دقیق سند ملی بیماری های نادر تاکید کرد. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، محمدباقر قالیباف، رییس مجلس شورای اسلامی در خصوص  روز ملی بیماری‌های نادر با انتشار پیام تبریک این روز بر تلاش مضاعف به منظور اجرای صحیح و دقیق «سند ملی بیماران نادر» تاکید کرد و گفت: «بیش از ده سال است که «روز جهانی بیماری‌های نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌ ...

کرج- هزاران نفر در کشور از جمله استان البرز به بیماری‌های نادری مبتلا هستند که حتی اسمشان نیز به گوش خیلی‌ها ناآشنا است و راه درمانی قطعی نیز برای آن‌ها وجود ندارد. خبرگزاری مهر - گروه استان‌ها - حمیدرضا عبدالمنافی: دخترک شیرین زبانی که باید هرروز تمام بدنش را با پمادی چرب کند وگرنه درد شدید و طاقت‌فرسایی امانش را می‌برد و از شادی‌های کودکانه و بازی با همسالان بازمانده است و یا تازه عروسی کم سن و ...

رسانه‌های پاکستانی اعلام کردند رئیس‌جمهور پیشین این کشور امروز یکشنبه بر اثر ابتلا به بیماری درگذشت.به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از رویترز، رسانه‌های پاکستانی اعلام کردند پرویز مشرف رئیس جمهور پیشین این کشور در بیمارستانی در امارات درگذشت. پرویز مشرف از ماه‌ها پیش به دلیل ابتلا به یک نوع بیماری نادر (آمیلوئیدوز) تحت درمان قرار داشت که امروز یکشنبه در سن ۷۹ سالگی درگذشت. مشرف دوازدهمین رئیس‌جمهور ...

سیستم های مخصوص رصد حرکات که در فیلم های سینمایی مانند آواتار به کاراکترها جان می بخشد، به محققان کمک می کند تا آغاز بیماری هایی را ردیابی کنند که به حرکت کردن فرد آسیب می زند.به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از بی بی سی، در بسیاری از موارد ابتلا به چنین بیماری هایی، هرچه وضعیت بیمار سریع تر ارزیابی شود او راحت تر می تواند درمان و پشتیبانی لازم را دریافت کند. در همین راستا یک سیستم جدید با استفاده از ...

هزینه وحشتناک ناشی از مراقبت از یک فرد مبتلا به دمانس، میلیون‌ها خانوار را به زیر خط فقر می‌برد و زندگی میلیون‌ها نفر را تغییر می‌دهد. به گزارش خبرگزاری مهر، طبق تعریف سازمان بهداشت جهانی به تمامی افراد بالای ۶۵ سال سالمند گفته می‌شود. به طور متوسط میزان رشد جهانی جمعیت سالمندان بالای ۶۵ سال هر ساله ۲.۵% است. در ایران میزان رشد از ۳/۴% (۱۳۷۵) به ۲/۵ % (۱۳۸۵) افزایش یافته است و حدس زده می‌شود به بی ...

محققان دانشگاه رایس نشان داده‌اند که چگونه می‌توان مغز مگس‌های میوه را هک کرد تا آنها را از راه دور کنترل کرد. به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از نیواطلس، مگس‌ها بعد از هک شدن در عرض یک ثانیه پس از ارسال فرمان به نورون‌های خاصی در مغزشان، اعمال خاصی را انجام دادند. خبرگزاری مهراین گروه با مهندسی ژنتیکی مگس‌هارا شروع به کار کردند تا یک کانال یونی حساس به گرما را در برخی از نورون‌های این حشرات ایجاد کن ...

استفاده از فناوری دستکاری ژنتیک کریسپر برای درمان یک بیمار بعد از سه سال تقریباً به میزان ۱۰۰ درصد مؤثر بوده است. به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از نیواطلس، داده‌های جدید ارائه‌شده در کنگره انجمن هماتولوژی اروپا نشان می‌دهد که درمان آزمایشی مبتنی بر استفاده از روش ویرایش ژنتیک کریسپر تا سه سال پس از درمان همچنان بی‌خطر و مؤثر است. خبرگزاری مهراین نتایج از یکی از طولانی‌ترین آزمایش‌های انسانی با استف ...

نمایندگان مجلس مصوب کردند که صندوق بیماران صعب العلاج با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود دستگاه‌های مربوطه و بدون توسعه تشکیلات و نمایندگی و شعبه ایجاد و ۵ هزار میلیارد تومان به آن اختصاص داده شود. به گزارش گروه بهداشت و درمان ایرنا، نمایندگان مجلس مصوب کردند که صندوق بیماران صعب العلاج با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود دستگاه‌های مربوطه و بدون توسعه تشکیلات و نمایندگی و شعبه ایجا ...

یک کودک از بیماری سندرم موی غوطه ور رنج می برد که موهایش را مانند گلوله کاه می کند. یک کودک انگلیسی به نام لاچلان از بیماری بسیار نادری رنج می‌برد که در آن موهایش از هر طرف به‌طور سرکش رشد می‌کنند و شانه کردنشان سخت است. موهایشبه گزارش سایت 24.ae؛ مو‌های لاچلان از پنج ماهگی شروع به رشد کرده و والدینش متوجه شدند که مو‌های او بافت عجیبی دارد. مادر این کودک می‌گوید:" من در ابتدا فک می‌کردم مو‌های پسر ...

زن جوانی که به دلیل ابتلا به نوعی بیماری نادر، بدنش به آب حساسیت دارد، با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‎کند. یک زن انگلیسی از حساسیت عجیبی نسبت به عرق و اشک‌هایش رنج می‌برد که باعث می‌شود احساس غم و اندوه و درد خود را حفظ کند، زیرا گریه می‌تواند برای او درد زیادی ایجاد کند. اشک‌هایشگریهبراساس گزارش ۲۴.ae؛ ابی پلامر، ۱۹ ساله، اهل میدستون، کنت، هر بار که آب با پوستش تماس می‌گیرد، دچار جوش‌های دردنا ...

تهران - ایرنا - وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: حمایت همه جانبه از مبتلایان به بیماریهای نادر یکی از مهمترین دغدغه های وزارت بهداشت است. به گزارش روز دوشنبه ایرنا از وبدا، در متن پیام بهرام عین اللهی به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر ( ۲۸ فوریه) آمده است: در تقویم جهانی سلامت ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است، بیماری هایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت جهانی به آن م ...

تهران- ایرنا- عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با تاکید بر ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، گفت: مهمترین مساله در مواجهه با این بیماری‌ها، پیشگیری از بروز موارد جدید است. به گزارش گروه علم و آموزش ایرنا، دکتر شاداب صالح پور با گرامی داشت روز ملی بیماری های نادر افزود: بیماری هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت های انسانی هستند بیماری‌های نادر گفته می شو ...

خیاطیان معتقد است که دولت مردمی در حمایت از مبتلایان به بیماری‌های نادر اراده و عزمی خلل‌ناپذیر دارد. محمدصادق خیاطیان، رئیس مرکز بررسی‌های استراتژیک ریاست‌جمهوری در پیامی به مناسبت هشتم اسفند روز ملی بیماری‌های نادر خطاب به بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد: دولت مردمی در راستای عدالت‌گستری و وظایف ذاتی خود، برای درمان بیماری‌های نادر و حمایت از مبتلایان به این بیماری‌ها اراده و عزمی خلل‌ناپذ ...

کارشناسان هشدار داده اند که هزاران انسان ممکن است بدون اطلاع از یک بیماری ژنتیکی نادر و تهدید کننده، رنج ببرند که باعث بیماری سیستم عصبی مرکزی و محیطی می‌شود. باشگاه خبرنگاران جوان - لوکودیستروفی و TUBB۴a یک بیماری ژنتیکی غیرقابل درمان است که به سیستم عصبی مرکزی آسیب می‌رساند و می‌تواند برای نوزادان و کودکان خردسال کشنده باشد. باشگاه خبرنگاران جوانباشگاه خبرنگاران جوانTUBB۴a به عنوان کمبود ماده سف ...

زنی در انگلیس از یک بیماری نادر گوارشی رنج می‌برد که باعث شده بدنش دائماً کوچک شود. باشگاه خبرنگاران جوان - یک زن انگلیسی از یک بیماری نادر رنج می‌برد که باعث گرسنگی او می‌شود و وزن او را به شدت کاهش داده است. باشگاه خبرنگاران جوانباشگاه خبرنگاران جوانباشگاه خبرنگاران جوانبه گزارش ۲۴.ae، وزن نیکولت بیکر ۳۶ ساله، به دلیل این بیماری نادر به بیست کیلوگرم کاهش یافته است و پس از وخامت وضعیتش، در حال حا ...