آخرین اخبار در مورد بیماران پروانه‌ای
خبر خوب| حاج قاسم باعث و بانی ساخت این فیلم بود
خودمان که حسابی کیف‌مان کوک است از بسته خبر خوب امروز مخصوصاً که برای بیماران پررنج پروانه‌ای خوش خبر هستیم و آیینه شدیم برای تماشای آتشی که آتش‌نشانان عزیزمان گلستان کردند.
گروه خبر خوب: عینکی‌ها بین‌خودشان جمله معروفی دارند. وقتی تازه چشم‌هایشان ضعیف می‌شود و اولین بار عینک زدن را تجربه می‌کنند تا چند دقیقه مات و مبهوت اطراف‌شان می‌شوند که یعنی دنیا این‌شکلی بود و ما نمی ...
وزارت بهداشت: از تولید داروهای بیماران SMA حمایت می‌کنیم
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفت: اگر شرکت‌های دانش‌بنیان، مراکز تحقیقاتی یا حتی افراد توانایی تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای و داروهای بیماران SMA را دارند، ما از آنها حمایت خواهیم کرد.
یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در خصوص برخی از شایعات منتشر شده در رابطه با تولید داروهای SMA و پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای در کشو ...
«شبیه پروانه‌ها» تقدیم به کودکان پروانه‌ای+فیلم
نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» با خوانندگی علی اکبر حائری و همراهی گروه سرود احسان منتشر و به کودکان پروانه‌ای تقدیم شد.
به گزارش خبرگزاری فارس، نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» با شعری از مجتبی کرمی، خوانندگی علی اکبر حائری و همراهی گروه سرود احسان در آستانه سالروز ولادت امام حسن مجتبی(ع) منتشر و به کودکان پروانه‌ای تقدیم شده است. احسان جوادی تنظیم‌کننده، امیررضا شیرازی گرافیست، علی زما ...
هربار حمام رفتن‌مان حدود ۵۰۰ هزار تومان هزینه دارد/ دستان توانای جوانان مرهم درد پروانه‌ها
«یکی از مشکلات‌مان این است که به سختی می‌توانیم به حمام برویم و هر دفعه حمام رفتن‌مان حدود ۵٠٠ هزار تومان هزینه برای پانسمان و پماد دارد.»این در‌د‌دل یک از بیماران پروانه‌ای است، در این گزارش به سراغ این بیماران رفتیم تا از مشکلات بگویند و روایت کرده‌ایم همت جوانانی که دستان توانای‌شان مرهم درد این بیماران خواهد شد.
به گزارش خبرگزاری فارس از اصفهان، هر انسانی در هر جای جهان بدون در نظر داشتن جنس ...
امیرعبداللهیان در بازدید از خانه ای بی: ایران، دردمند بیش از هزار «پروانه» است
وزیر امور خارجه درباره بازدیدش از خانه ای‌بی نوشت: بدن نحیف و شکننده پروانه‌های ایران، نیازمند پانسمان‌هایی است تا ساعاتی آرامش به آنها هدیه کند، اما این مرحم، سال‌هاست که به‌دلیل تحریم آمریکا و همراهی اروپا از آنها دریغ شده است.
به گزارش گروه سیاست خارجی خبرگزاری فارس، حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه جمهوری اسلامی ایران به همراه ناصر کنعانی سخنگوی وزارت امور خارجه امروز (چهارشنبه) ۲۷ مهر ماه ...
مرهمی بر بال پروانه‌ها/ تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای توسط جوانان اصفهانی
در میان انبوه اخبار منفی این روزها، چند روز قبل خبر تولید پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای توسط جوانان نخبه اصفهانی در فضای مجازی منتشر شد، تولیدکنندگان درباره مراحل اجرایی این پروژه توضیح داده‌اند.
خبرگزای فارس اصفهان؛ نام‌شان بیماران پروانه‌ای است، حشره‌ای کوچکی که به رنگارنگی و زیبایی معروف است اما همین نام بیماری دردناکی است که آسایش را از میزبان خود می‌گیرد؛ پوست بیماران پروانه‌ای که حاصل مشکل ...
سوگیری آشکار سوئد در پرونده شکایت علیه مونلیکه/ توقف فروش پانسمان به آسیب دیدن بیماران پروانه‌ای منتهی شد
مدیر مرکز حقوق کیفری بین‌المللی ایران میگوید تحریم‌های یکجانبه آمریکا دسترسی بیماران پروانه‌ای در ایران به دارو و تجهیزات پزشکی را با مشکل مواجه ساخته است.
به گزارش گروه دیگر رسانه‌های خبرگزاری فارس، «محمدهادی ذاکر حسین»، عضو هیات علمی دانشگاه تهران و مدیر مرکز حقوق کیفری بین‌المللی ایران در گفت‌وگو با خبرگزاری میزان به موضوع تحریم‌های یکجانبه آمریکا و خودداری شرکت سوئدی «مونلیکه» از ارائه پانسم ...
توصیه رهبری درباره واکسن/شکایت از آمریکا/اخبار مذاکراتی
دیدار فرماندهان نیروی هوایی با رهبری/ تزریق دوز سوم واکسن/ مذاکرات وین و ... از موضوعات پربازدید و خبرساز تحریریه سیاسی ایسنا بود که جزییات آن در ادامه می آید.
به گزارش ایسنا، همزمان با سالگرد بیعت تاریخی همافران با حضرت امام خمینی (ره) در ۱۹ بهمن ۱۳۵۷، جمعی از فرماندهان و کارکنان نیروی هوایی و پدافند هوایی ارتش جمهوری اسلامی ایران، صبح امروز با حضرت آیت‌الله خامنه‌ای، فرمانده کل قوا دیدار کردند. ...